Опрос

Архив

Хотели бы вы принять участие в благотворительных акциях фонда «ПУТИ ПРЕОДОЛЕНИЯ»?


Уже активно участвую во всех мероприятиях
Да, считаю долгом каждого помогать детям
Нет, нет такой возможности
Затрудняюсь ответить

Ответить

Мероприятия

Идти вперед и не сдаваться

28 июля 2018г.
Президент благотворительного фонда «ПУТИ ПРЕОДОЛЕНИЯ» Ирина Котовщикова перечислила 30 000 рублей семье Копысовых для покупки необходимого в лечении 8-летнего Даниила препарата. Средства помогли собрать неравнодушные жители Кузбасса.

«Нашему сыну Даниилу 8 лет. Данечка родился преждевременно на 30 неделе беременности. В 8 месяцев сыну поставили диагноз: ДЦП в форме спастического тетрапареза. С тех пор мы не прекращая боремся за восстановление сына, постоянно проходили курсовое лечение в специализированных центрах реабилитации и клиниках Китая и России.
 
Динамика была положительной, мы постепенно продвигались вперед, не теряя надежду и веру», — рассказывает Виктория Копысова.
 
Но в 6 лет у Дани начались эпилептические приступы. По статистике 80% детей с поражением головного мозга имеют эпилептическую активность. «Мы по воле судьбы попали в эти 80%... Наша интенсивная реабилитация прекратилась и началась новая борьба — с эпилепсией. Два года врачи подбирали терапию в надежде избавить сына от тяжелых приступов, из-за которых Данечка не раз попадал в реанимацию», — продолжает мама Даниила. По результатам последних обследований, эпилептологи пришли к выводу, что необходимо проводить гормональную терапию препаратом Синактен Депо, так как разнообразные схемы противоэпилептических препаратов, которые были ранее испробовали, не помогают.
 

 
 

В этом году Даня пойдет в школу. Будет учиться, как и все дети в классе, получать знания. Помимо основного диагноза ДЦП, у ребёнка проблемы со зрением: миопия, нистагм, косоглазие и астигматизм. Сейчас еще и эпилепсия.
 
«Данечка очень жизнерадостный, умненький, любознательный, общительный мальчик. Как и каждый родитель, мы, конечно же, хотим, чтобы наш сын получил образование, социализировался, чтобы у него появились друзья, больше общения, чтоб он, насколько это возможно, жил полноценной жизнью.
 
Мы понимаем, что основной и сопутствующие диагнозы создают массу преград в достижении определенных целей, но не сдаемся. Сейчас основная проблема - это эпилепсия. Врачи утверждают, что необходимо срочно проводить гормональную терапию, т.к. при нашем состоянии, как сейчас, рушатся нейронные связи и все знания, которые получает Даня, практически стираются. Также сказывается это на всех приобретенных навыках, которые мы нарабатывались все эти годы», — говорит Виктория.
 
 
 
 
 
На курс гормонотерапии необходимо 112 000 рублей. Стоимость одной ампулы препарата Синактен Депо — 2800 рублей, на курс необходимо 40 ампул.
 
Самостоятельно приобрести препарат семья не имеет возможности. В бесплатный перечень лекарственных средств данное лекарство не входит, Российских аналогов нет.
 
Синактен Депо (Тетракозактид ) — синтетический аналог человеческого АКТГ, для внутримышечного введения. Препарат применяется в неврологии, в ревматологии, в дерматологии, в гастроэнтерологии, в офтальмологии, в онкологии и т.д. Производители: Новартис Фарма АГ, Базель, Швейцария. Sigma-Tau Pharmaceuticals, Италия. Alliance Healthcare, фармацевтичесое подразделение Walgreens Boots Alliance.
 
«Прошу Вас, помогите нам приобрести препарат для лечения сына», - обращается Виктория ко всем, кто может откликнуться.

К мероприятиям    На главную