Трехлетней новокузнечанке Алине Бурдастых с синдромом Веста справиться с сильными и частыми судорогами не помогают никакие лекарства, кроме дорогостоящего препарата «Сабрил». Помочь выйти, казалось бы, из тупиковой ситуации помогли благотворительный фонд «ПУТИ ПРЕОДОЛЕНИЯ» и Новокузнецкое отделение Сбербанка России.

 

От безвыходности Анна Бурдастых, мама трехлетней Алины с синдромом Веста, записалась на личный прием к президенту благотворительного фонда «ПУТИ ПРЕОДОЛЕНИЯ» Ирине Котовщиковой. У молодой женщины двое детей, один из них – инвалид, работы нет, поскольку дочке требуется постоянный уход, с мужем проблемы – мужчина не в силах принять ситуацию. Плюс ко всему – острая нехватка средств на покупку жизненно важного препарата для Алины, не считая затрат на другие лекарства и медицинские процедуры.

 

 

По результатам МРТ у девочки аномалия формирования коры больших полушарий в виде участков полимикрогирии в лобных долях, псевдотуморозной интармуральной гетеротопии серого вещества в правой теменной доли, узелковой гетеротопии в левой теменно – затылочной области. Дисплазия мозолистого тела. Арахноидальная киста правых отделов субцеребелярной области с вторичной деформацией базальных отделов полушарий мозжечка. Незначительное расширение конвекситальных отделов субарахноидального пространства в лобно-теменной области заместительного генеза.

 

В 2015 году помочь малышке вызвался врач из Новосибирска. Он расписал схему противосудорожной терапии. По словам Анны, стала наблюдаться положительная динамика, но в январе 2016 г. произошел рецидив, и приступы вернулись. В конце марта врачи приняли решение об увеличении дозировки препарата «Сабрил».

 

  

«Я прошу помощи! Препарат «Сабрил» необходимо покупать каждый месяц. Стоит он 9000 рублей. Для нас это большие деньги, но мы не опускаем руки, и мы боремся за жизнь малышки. Очень хотим, что бы она сидела, играла и начала ходить», – со слезами говорит Анна Бурдастых.

 

Познакомившись с семьей, Ирина Котовщикова приняла решение оплатить покупку лекарства на три месяца вперед. При содействии Новокузнецкого отделения Сбербанка России президент благотворительного фонда перечислила на счет женщины 27 000 рублей.

 

 

«Сейчас Аня уже устроилась на работу. Хоть и не на полный рабочий день, тем не менее, какие-то средства в семье должны появиться. Со своей стороны я пообещала патронаж и любую посильную помощь. Все-таки надежда поправить здоровье Алины есть», – прокомментировала Ирина Котовщикова.

 

 

Синдром Веста является опасным заболеванием, которое очень важно вовремя диагностировать, купировать все припадки. Обычно проявляется на первом году жизни ребенка (средний возраст начала заболевания 4-6 месяцев).

 

Синдром Веста приводит к задержкам в физическом, интеллектуальном развитии, даже, если судороги вовремя купированы.

 

Медики связывают это не с припадком, а причиной, из-за чего он появился – аномальные патологические процессы в головном мозге. Часто при синдроме Веста он повреждается. Ребенок с заболеванием трудно поддается обучению, у него проблемы с мыслительным процессом, тяжело учиться, нарушается поведение, наблюдается паралич, отклонения в психике, развивается аутизм.

 

У некоторых детей синдром Веста осложняется в дальнейшей жизни, может перейти в фокальную, генерализованную форму. Часто синдром Веста со временем становится синдромом Леннокса-Гасто.

 

К медикаментозному курсу терапии необходимо подходить крайне осторожно, если этого не сделать все может закончиться тяжелыми последствиями, летальным исходом. Человек с синдромом Веста должен находиться под постоянным лечебным контролем.